Miałem 25 lat i byłem aktywny, gdy mój świat został wywrócony do góry nogami przez wyniszczające objawy

Zawsze byłam osobą aktywną, niezależną i lubiącą rywalizację. Dorastając z trzema braćmi, grałem w koszykówkę, siatkówkę, piłkę nożną i pływałem – właściwie w każdym możliwym sporcie. Kiedy miałem 25 lat, przekształciło się to w konsekwentny kickboxing. Kiedy więc po raz pierwszy zauważyłem drętwienie i mrowienie w rękach i nogach, odrzuciłem to jako ucisk nerwu i zarezerwowałem wizytę wizyta u kręgarza .

Zamiast tego kręgarz stwierdził, że ból i mrowienie przechodzące przez środkową płaszczyznę ciała wskazują na coś znacznie poważniejszego. Był pierwszą osobą, która jako możliwą przyczynę wymieniła stwardnienie rozsiane. Myślałam, że oszalał. To nigdy nie mogłoby mi się przydarzyć. Przecież byłam zdrowa, aktywna i żyłam pełnią życia.

Następnego dnia ból się nasilił, więc udałem się na oddział pilny, skąd od razu skierowano mnie na izbę przyjęć. W trybie pilnym zalecono wykonanie rezonansu magnetycznego i innych badań, ale po wstępnym badaniu neurologicznym oddział ratunkowy uznał, że badania te są niepotrzebne. Zrobili mi prześwietlenie i wysłali do domu.

Zanim wróciłem do domu rodziców, drętwienie rozprzestrzeniło się po lewej stronie i owinęło się wokół tułowia. Później dowiedziałem się, że nazywa się to „uściskiem stwardnienia rozsianego”. W tym momencie nie mogłem już chodzić bez pomocy. Następnego dnia pojawiły się nowe objawy. Oprócz drętwienia w całym ciele odczuwam rozdzierające uczucie porażenia prądem (tzw Objaw Lhermitte’a 1 ) rozwinęło się w dół szyi i kręgosłupa. Lewa strona mojego ciała była sparaliżowana. Widziałem plamy i też miałem problemy ze wzrokiem.

Uzyskanie diagnozy

W ciągu następnych sześciu miesięcy odwiedziłem dziesiątki lekarzy, odbyłem niezliczone przyjęcia do szpitala i badania: wielokrotne nakłucia lędźwiowe, niezliczone rezonanse magnetyczne i pobrania krwi, a także wizyty u neurologów, neuroonkologów i lekarzy chorób zakaźnych. Szturchano mnie, szturchano i mówiono o mnie, jakbym nie leżała w łóżku przed lekarzami.

Wszystko, co ktokolwiek mógł powiedzieć mnie lub moim rodzicom, to to, że mam choroba demielinizacyjna 2 (termin obejmujący stany, w których dochodzi do uszkodzenia powłoki nerwowej). Przypomina to sytuację, gdy gumowa powłoka ładowarki telefonu zaczyna się rozpadać. Ostatecznie telefon musi znajdować się w idealnej pozycji, aby można go było naładować. To właśnie działo się w moim kręgosłupie.

Podczas zaostrzenia każda zmiana uszkodziła osłonkę mielinową lub powłokę ochronną mojego kręgosłupa. Każda część Twojego kręgosłupa jest odpowiedzialna za inną funkcję Twojego ciała, a moje rozbłyski wpłynęły na ruchliwość moich kończyn i wzrok.

Ponieważ jednak moje objawy były dość mieszane, lekarze nie mogli być pewni, co dokładnie mam. Nie mieściłem się idealnie w pudełku diagnostycznym. Inną często omawianą chorobą była zapalenie nerwu i rdzenia wzrokowego (NMO), czyli zły kuzyn stwardnienia rozsianego.

Skończyły się opcje, lekarze zalecili mi immunoterapię, którą można stosować zarówno w przypadku stwardnienia rozsianego, jak i NMO. To silny lek tradycyjnie stosowany w leczeniu chłoniaka nieziarniczego i tocznia. W zasadzie rzucili mi Zdrowaś Maryjo. Gdy otrzymałem leczenie po raz pierwszy, wystąpiła u mnie reakcja alergiczna, w wyniku której zacisnęło się gardło i przez osiem godzin występowała u mnie pokrzywka. Ale ostatecznie była to najlepsza opcja, jaką miałem w tamtym czasie.

12 lipca zodiak

Wizyty lekarskie i badania były kontynuowane. Od pierwszej wizyty na ostrym dyżurze, przez pierwszą hospitalizację, aż do postawienia diagnozy, cały proces był niewiarygodnie przerażający. Straciłem i musiałem odzyskać wiele swoich zdolności. Musiałem przejść terapię zajęciową, aby na nowo nauczyć się obsługi zamków błyskawicznych, trzymania szczoteczki do zębów i chodzenia z ograniczonym czuciem po lewej stronie. Nie miałam pojęcia, co się ze mną dzieje i jaka będzie jakość mojego życia w przyszłości. 

W lutym, siedem miesięcy po moim pierwszym płomieniu, dostałem formalną diagnozę. Chorowałem na pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. Nie ma lekarstwa, jest jedynie „zarządzanie chorobą”.

Życie po mojej diagnozie

Podczas gdy większość ludzi ma jeden płomień w pierwszym roku, ja miałem sześć w ciągu pięciu miesięcy. Rzecz w stwardnieniu rozsianym jest taka, że ​​kiedy myślisz, że masz zaostrzenie, jedyną opcją jest pójście na pogotowie. Każdy zaostrzenie różni się od następnego i objawia się na różne sposoby, w zależności od tego, gdzie na pępowinie znajduje się zmiana chorobowa. Jedynym sposobem potwierdzenia, że ​​masz aktywną zmianę, jest wykonanie rezonansu magnetycznego. Ale kiedy już tam dotrzesz, znajdziesz się na dole słupa totemu, ponieważ rozbłysk nie zagraża życiu. W pewnym momencie siedziałem z rodzicami na ostrym dyżurze przez 12 godzin z paraliżem i bólem, czekając na wizytę. 

9 listopada znak zodiaku

Po czterech rundach immunoterapii w Charleston w Południowej Karolinie neuroonkolog prowadzący moje leczenie skierował mnie do szpitala Mass General Hospital w Bostonie. Zostałem przyjęty jako pacjent w kwietniu i szybko wykorzeniłem swoje życie w pierwszym tygodniu maja, zostawiając rodzinę, przyjaciół i pracę, aby lepiej walczyć z moimi rokowaniami.

Nauczyć się żyć ze stwardnieniem rozsianym

Trudno było (i nadal jest) bronić się fizycznie i psychicznie, ponieważ nie wyglądam na chorą. Patrząc na mnie, nigdy byś się nie domyślił, że w ciągu ostatnich pięciu lat wykonałem 184 pobrania krwi, 32 rezonanse magnetyczne z kontrastem, 23 serie wlewów sterydowych i 15 rund immunoterapii, aby powstrzymać stwardnienie rozsiane.

Z natury mam silną wolę, ale mentalnie była to ciężka walka. Musiałem wziąć wolne w pracy, moje życie społeczne zmieniło się drastycznie i przeprowadziłem się ponad 800 mil od mojego systemu wsparcia, aby uzyskać lepszą opiekę. Musiałem polegać na przyjaciołach w sposób, w jaki nigdy wcześniej nie miałem. Dla mnie proszenie o pomoc jest ciężarem. Nigdy nie chcę sprawiać innym kłopotu ani wprowadzać dodatkowego stresu w życie — często mam wrażenie, że właśnie to robię.

Ale moi przyjaciele i rodzina, bliżsi i dalecy, nigdy nie przestali mnie odwiedzać. Przyjaciele z Bostonu stali się moją zastępczą rodziną i systemem wsparcia w nowym mieście, gdy trwała pandemia. Jedna z moich najlepszych przyjaciółek ma nawet specjalny dźwięk dzwonka, gdy piszę SMS-a lub dzwonię – dzięki temu wie, że musi natychmiast sprawdzić swój telefon.

Patrząc na mnie, nigdy byś się nie domyślił, że w ciągu ostatnich pięciu lat miałem 184 pobrania krwi, 32 rezonanse magnetyczne z kontrastem, 23 rundy wlewów sterydowych i 15 rund immunoterapii.

Gotowanie okazało się dla mnie świetną formą terapii fizycznej i emocjonalnej. Ponowne opanowanie zadań, które uważałem za oczywiste, takich jak nasypywanie mąki do miski czy używanie noża, stało się osiągnięciem. Po tym, jak lekarz specjalista zalecił mi znalezienie w domu sposobów na poprawę zręczności palców, przyszła ciocia Kathy z kilogramami krabowych nóg i usiadła ze mną, gdy skrupulatnie rozbijałam i wyjmowałam mięso na obiad. Zajęło to wiele godzin. 

Z czasem, determinacją i dużą ilością frustracji, do mojego życia wróciła normalność. Zacząłem opanowywać kierownictwo W ' zarządzanie chorobami ”, zrozumienie moich ograniczeń, przesuwanie ich w zdrowym stopniu i powrót do codziennego życia.

Koszt choroby przewlekłej

Przez lata ukrywałam się na widoku, ponieważ ludzie nie mogli zobaczyć mojego stwardnienia rozsianego. Wszystko zmieniło się pod koniec 2022 roku.

W 2022 roku moja immunoterapia zaczęła zbierać żniwo. W mojej krwi po rytuksymabie pozostało niewiele przeciwciał lub nie pozostało ich wcale, co skutkowało ciągłymi infekcjami, gorączkami i przeziębieniami, które nigdy nie ustąpiły. Jakość mojego życia szybko się pogarszała od prostych zadań, takich jak pójście do biura lub wyjście na kolację. Z pomocą nowego lekarza w moim zespole opiekuńczym, immunologa, podjęliśmy trudną decyzję o rozpoczęciu podawania wlewów osocza krwi, zwanych dożylną immunoglobuliną G lub IVIgG. Zasada działania polega na tym, że z oddanej krwi izoluje się przeciwciała, zapewniając biorcom pierwszą linię obrony przed infekcją. 

Co cztery tygodnie siedzę na krześle w ośrodku infuzyjnym, podłączonym do maszyny do pobierania osocza i myślę o tym, jak bardzo jestem wdzięczny tym, którzy oddają krew. Widzisz, potrzeba od 3 000 do 10 000 osób, aby oddać osocze, aby umożliwić mi jeden wlew IVIG. Te oddane krwi są niezwykle ważne dla niezliczonej rzeszy pacjentów. I nie ma znaczenia, jaką masz grupę krwi — każdy może przekazać darowiznę .

Często pomijam kwestię tego, jak kosztowne jest bycie chorym.

Często pomijam kwestię tego, jak kosztowne jest bycie chorym. Rytuksymab, immunoterapia, którą stosuję, kosztuje dziesiątki tysięcy dolarów za pojedynczy wlew. A cały proces ubezpieczenia dodatkowo obciąża Twój organizm. Bycie chorym to praca sama w sobie, a radzenie sobie z systemem opieki zdrowotnej to drugie.

Spędziłem niezliczone godziny w poczekalniach, w oczekiwaniu na wizytę i pisząc wiadomości dotyczące telezdrowia, aby walczyć z tą chorobą. Uważnie monitoruję moje PTO i wypłatę, ponieważ proste kontrole mogą zająć cały dzień, plus infuzje, rezonans magnetyczny, copays i nieplanowane wyjazdy na ostry dyżur. Rzadko korzystam z PTO dla zabawy. Tęskniłem za wydarzeniami rodzinnymi, koncertami Taylor Swift, a nawet musiałem przeszkadzać innym PTO, aby zabierali mnie na spotkania i z powrotem. 

Jeśli nie, to ze stwardnieniem rozsianym ogólnie choroba przewlekła nie chodzi o znalezienie leczenia, które Cię wyleczy, ale o znalezienie takiego leczenia, przy którym korzyści przewyższają koszty, a skutki uboczne są najłatwiejsze do opanowania. Chociaż brzmi to okropnie, immunoterapia i IVIG pomogły ogromnie w utrzymaniu mnie w zdrowiu, minimalizując liczbę zaostrzeń.

baran samiec strzelec samica

Co powiedziałbym innym na moim miejscu

Minęło pięć lat, odkąd zaczęły się moje objawy, ale moja rada dla osób, które przez to przechodzą, pozostaje taka sama: walcz dalej o siebie, ponieważ jest tak niewielu ludzi, którzy zrobią to za ciebie. Musisz być swoim największym orędownikiem i znaleźć w swoim życiu ludzi, którzy pójdą o Ciebie walczyć. Nie przepraszaj. Twoje wątpliwości i pytania są uzasadnione. Proś i pytaj dalej. Ignoruj ​​niewiedzę. 

Niechciane porady nigdy nie znikną, ale nauczysz się unikać ludzi, którzy zalecają bezpodstawne środki zaradcze. I, co najważniejsze, wykorzystaj te dni na zmęczenie, smutek i wyczerpanie. Bądź kimkolwiek chcesz, bo każdy dzień to nowa bitwa.