Po latach zmagań z chronicznym bólem i zmęczeniem w końcu znalazłem odpowiedzi

W 2007 roku podczas wakacji na Węgrzech uległem wypadkowi podczas jazdy konnej. Początkowy uraz zagoił się dobrze, pozostawił jednak ból, który wkrótce stał się chroniczny.

znak zodiaku 13 listopada

Byłam sprawna i zdrowa, jednak bóle stawów i mięśni nie ustępowały. Doświadczałem także szeregu innych zagadkowych objawów, takich jak nadmierna ruchliwość i zmęczenie. Odwiedziłem niezliczoną ilość lekarzy, ale nikt nie był w stanie udzielić mi odpowiedzi na temat tego, czego doświadczałem.

Wiele lat później w końcu odkryłem przyczynę mojego przewlekłego bólu.

Po wielu, wielu frustrujących wizytach u lekarza, otrzymałem nazwę moich objawów: Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) . Zespoły Ehlersa-Danlosa (istnieje 13 podtypów) to zaburzenie tkanki łącznej, które powoduje niestabilność stawów (w tym zwichnięcia i podwichnięcia), bóle stawów i mięśni, zmęczenie i niezliczoną ilość innych objawów (tkanka łączna jest obecna w różnych częściach ciała). ludzkiego ciała). Mam typ hipermobilny i jak sama nazwa wskazuje, moje objawy skupiają się na niestabilności stawów i jej konsekwencjach.

Posiadanie nazwy dla mojej choroby było ogromną ulgą i pozwoliło mi nawiązać kontakt z społeczność innych ludzi z chorobami tkanki łącznej.

Nikt Ci nie powie przed diagnozą choroby przewlekłej, że z konieczności staniesz się ekspertem w tej dziedzinie i jej leczeniu. Potem nastąpiły lata samokształcenia połączone z niekończącymi się wizytami u lekarza w celu opracowania skutecznego schematu leczenia i planu leczenia bólu. Nauczyłam się żyć zgodnie z nową normalnością, która obejmowała laski i chusty, przypomnienia o lekach i niezliczone drobne poprawki, które umożliwiły mi prowadzenie życia, które większość zdrowych ludzi uważa za oczywiste. Spędziłem mnóstwo czasu zajmując się radzeniem sobie ze skutkami ubocznymi leków i próbami kontrolowania otoczenia, aby zapobiec nawrotom bólu.

Gdy uczyłem się radzić sobie z EDS, stanąłem przed nowymi wyzwaniami zdrowotnymi.

Osiem lat później – po lecie, które obejmowało pisanie mojej pierwszej powieści, przeprowadzkę i trzymanie babci za rękę, gdy opuszczała ten świat – uderzyło mnie zmęczenie, które nie dawało mi spokoju, niezależnie od tego, jak długo odpoczywałem. To zmęczenie zamieniło się w Zespół chronicznego zmęczenia (CFS) i wkrótce odkryłem różnicę pomiędzy radzeniem sobie z bólem a zmęczeniem: potrafię pokonać to pierwsze, ale nie to drugie.

W rezultacie musiałem rozebrać swoje życie do niezbędnych rzeczy i porzucić wiele moich zainteresowań. W trakcie zapomniałem, jak żyć poza samym przetrwaniem. W ciszy mieszkania zamknęłam się w sobie.

Jak znalazłem siłę, żeby iść do przodu.

Były dwie rzeczy, z których nie chciałam zrezygnować: moje psy i pisanie. Moje psy były powodem, dla którego każdego ranka wstawałem z łóżka i stały się dla mnie motywacją do ponownego podjęcia walki o radzenie sobie z moimi problemami. Później dali mi szansę na ponowne nawiązanie kontaktu z ludźmi poprzez sporty dla psów. Uratowali mi życie, nadając mu sens, a ich towarzystwo jest warte całego bólu i wyczerpania, które towarzyszą chodzeniu w deszczu i niekończącym się godzinom treningów.

Podczas gdy psy pomogły mi nawiązać kontakty w życiu, które w przeciwnym razie byłoby ciche, znalazłam sposób na wyjaśnienie mojego świata poprzez pisanie. Kiedy zacząłem opracowywać nowy pomysł na fabułę, który później stał się moją debiutancką powieścią Omylna sprawiedliwość , zdecydowałem się dać głównemu bohaterowi moje EDS. Miałem wrażenie, że w fikcji brakowało przedstawienia chorób przewlekłych, zwłaszcza jako głównego wątku opowieści. Chciałem także pokazać postać władającą potężną magią, a mimo to muszącą radzić sobie z objawami, tak jak ja. Nieważne, jak bardzo jest otoczona magią, nie ma cudownego lekarstwa na chorobę genetyczną taką jak EDS.

Co chcę, żeby ludzie zrozumieli na temat EDS i CFS.

Nigdy nie potrafiłem odpowiedzieć na pytanie: „Jak to jest być chorym?” szczególnie dobrze. Jak wytłumaczyć sto drobnych poprawek, których dokonuję każdego dnia? A może wyzwania związane z obowiązkami domowymi i hobby? A może izolacja wynikająca z konieczności ponownego anulowania planów z powodu zaostrzenia choroby? Przekazywanie innych aspektów mojego życia również może być trudne: wybór ubrań chroniących stawy przed zimnem; rezygnacja z jedzenia, które lubię z powodu nudności; lub konieczność pójścia spać o 21:00. ponieważ potrzebuję co najmniej dziewięciu godzin snu, aby prawidłowo funkcjonować.

Przez moje Seria książek „Śledztwo Wilde’a”. , znalazłem głos, aby wyjaśnić innym mój świat. Niektórym czytelnikom moje książki dają wgląd w życie, którego mieli szczęście nigdy nie doświadczyć na własnej skórze. Dla innych jest to w końcu postrzeganie siebie jako centralnej postaci w świecie pełnym magii i cudów. Największym komplementem, jaki mogą mi dać czytelnicy, jest stwierdzenie, że dzięki moim książkom poczuli się dostrzeżeni.

Natura chorób takich jak EDS czy CFS polega na tym, że są one niewidoczne . Kiedy prowadzę psa na ringu posłuszeństwa lub wygłaszam przemówienie, patrząc na mnie, nie można stwierdzić, że cierpię na chorobę przewlekłą. Choć może się to wydawać dziwne, tak właśnie wolę. W dobry dzień, kiedy nie potrzebuję laski ani chusty, nikt nie musi wiedzieć, że jestem chory.

Ale właśnie ta niewidzialność wielu chorób przewlekłych oznacza, że ​​ich przedstawienie w fikcji jest tym ważniejsze. Daje wgląd w maskę, którą nosimy na co dzień, pokazuje różnicę między pozorem a rzeczywistością i, mam nadzieję, pomaga nam być bardziej współczującymi w sposobie, w jaki traktujemy innych.

Mam nadzieję, że moja praca pomoże innym poczuć się zauważonymi.

Moje powieści stały się promem ucieczki do światów poza bólem i wyczerpaniem, łącznikiem do innego życia i szansą na przełamanie milczenia chronicznej choroby. Biorąc pod uwagę zakres i nasilenie objawów w przypadku schorzeń takich jak EDS i CFS, doświadczenia każdej osoby będą inne. Zbudowałem sobie nowe życie z elementów, bez których nie mogłem się obejść, dostosowałem swoje marzenia i plany, aby dostosować się do mojej choroby i znalazłem sposób na oddzielenie bólu od cierpienia. Choć może to zabrzmieć szalenie, zdaję sobie sprawę, jakie miałem szczęście. Obydwa moje schorzenia mogą być znacznie gorsze i choć wpływają na każdy aspekt mojego dnia, nadal mogę prowadzić pozory życia, jakie chcę. I za to jestem wiecznie wdzięczny.

28 maja znak zodiaku

Najnowsza książka Laury pt. Najdzikszy Głód, ukaże się w listopadzie nakładem Louise Waters Books.