Po urodzeniu zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę — oto jak podchodzę do swojego zdrowia

Urodziłem się z chorobą zwaną mukowiscydozą – chorobą genetyczną – innymi słowy, byłem w pewnym sensie jej przeznaczony. Kiedy się urodziłam, lekarze w zasadzie powiedzieli moim rodzicom, żeby się zbytnio nie przywiązywali, bo prawdopodobnie nie przeżyję. Jak możesz sobie wyobrazić, była to przerażająca i druzgocąca wiadomość dla młodych rodziców.

Lekarze powiedzieli im również, aby nie próbowali żadnej alternatywnej opieki ani medycyny. Według ich słów to po prostu nie zadziałałoby. Początkowo oczekiwana długość mojego życia wynosiła od 10 do 14 lat. Na szczęście moi rodzice zignorowali tę radę, a mama poświęciła się pracy na pełny etat, szukając wszystkiego, co mogłoby pomóc w mojej chorobie.

Było to tuż przed pojawieniem się Internetu, więc codziennie chodziła do lokalnej biblioteki, czytała artykuły w czasopismach, drukowała je i przynosiła do domu.

34 lata do przodu i siedzę tutaj, prawdopodobnie tak samo zdrowy jak wszyscy inni.

909 anioł numer miłości

Pogodziłem się z moją diagnozą

Na zewnątrz wyglądam całkiem normalnie. Ale w środku toczę walkę, o której niewiele osób wie. Kiedy miałam dwadzieścia parę lat, ukrywałam to – o moim stanie wiedziała tylko najbliższa rodzina. Nie chciałem, żeby było mi szkoda; Nie chciałam, żeby uznano mnie za słabą. Przede wszystkim nie chciałam być traktowana inaczej niż moi rówieśnicy.

W końcu zacząłem opowiadać kilku osobom o tym, przez co przechodzę. Wydawało się, że dzielenie się moim doświadczeniem pomogło innym poradzić sobie z chorobą, z którą sami się zmagali. To sprawiło, że pomyślałem, że największym dobrem byłoby dla mnie rozpoczęcie opowiadania mojej historii. W przypadku mukowiscydozy jedyną oznaką występującą u większości ludzi jest dość ciągły kaszel. Poza tym wiele osób zmaga się z przyrostem masy ciała, a następnie ma problemy z antybiotykami.

Mój stan sprawił, że zostałem certyfikowanym dietetykiem. W tym momencie napisałem także dwie książki: jedną o tym, jak to zrobić pokonać depresję , z czym kiedyś się zmagałam, a druga o tym, jak leczyć cukrzycę typu 2 za pomocą diety i ćwiczeń fizycznych.

Psychiczny wpływ mukowiscydozy

Mój stan jest zawsze w mojej głowie, jak ciemna chmura, która podąża za mną. I chociaż jest to niesamowity ciężar, musiałam go dźwigać przez całe życie, więc tak naprawdę nie znam niczego innego.

Ostatecznie każdy dzień jest okazją do wykorzystania wszelkich otrzymanych kart i przekształcenia ich w zwycięską rękę.

Zawsze wiedziałem, że następne pięć lat może być moimi ostatnimi pięcioma latami, co stanowi dla człowieka ogromne obciążenie, ale działa też motywująco, by żyć pełnią życia. Dzięki temu łatwiej się obudzić i być wdzięcznym za to, że mam jedzenie na talerzu, schronienie nad głową i bliskich wokół mnie.

Jak wspieram swoje ciało

Połączenie sauny i łaźni lodowej najbardziej pomogło mi w opanowaniu moich objawów. Szczególnie sauna bardzo mi pomogła, ale dodanie kąpieli lodowych pomogło mi zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

Celowo narażam się na pewien dyskomfort może wydawać się dziwne, ale myślę, że zrobienie tego samemu daje poczucie siły. Ponadto wybranie zrobienia czegoś, co sprawia, że ​​czujesz się niekomfortowo, czyni cię znacznie bardziej odpornym na elementy, na które nie masz wpływu.

Początkowo kupiłem tzw sauna w Internecie , niewidoczny i zakochał się w nim. Od tamtej pory codziennie chodzę do sauny i naprawdę cieszą mnie korzyści dla zdrowia psychicznego i fizycznego, jakie z niej czerpię. Potem uświadomiłem sobie, że uwielbiam przechodzić od naprawdę wysokich temperatur do zanurzania się w basenie – szczególnie zimą. Aby więc wzmocnić działanie sauny, I zaczął wchodzić do łaźni lodowej . Nie wiem, czy ktokolwiek faktycznie lubi kąpiele lodowe, ale potem uwielbiam to poczucie osiągnięcia i mocy, które mam nad swoim dyskomfortem.

Jeśli chodzi o to, jak radzę sobie z objawami, wiedziałem, że z czasem pojawi się coś, na co dobrze zareaguję. Moje leki prawdopodobnie skutecznie podwoiły moją średnią długość życia, ale poza tym surfowanie było dla mnie bardzo pomocne. Słona woda pomaga również nawilżyć moje płuca, co jest ważne przy mojej chorobie.

Pomocne okazało się także przestrzeganie właściwej diety i ćwiczeń. Powiedziałbym, że 50% leczenia chorób przewlekłych jest spersonalizowane, ale pozostałe 50% to czynniki, które będą pomocne dla każdego stylu życia: tj. niejedzenia zbyt dużej ilości cukru, radzenia sobie ze stresem, utrzymywania nawodnienia i regularnych ćwiczeń.

Moja rada dla innych osób chorych na mukowiscydozę

Jest wiele osób poważnie dotkniętych mukowiscydozą – zwłaszcza dzieci . Miałem względne szczęście, że jako dziecko nie dotknęło to mnie zbytnio, ale łamie mi serce, że ludziom stawia się diagnozę od zera, a potem zmusza się ich do walki każdego dnia. Moja największa rada dla innych osób chorych na mukowiscydozę jest taka, że ​​nie powinny odczuwać potrzeby bycia silnymi w każdej minucie, w każdej godzinie, każdego dnia.

Biorąc to pod uwagę, twój sposób myślenia jest wszystkim. Moja mama nigdy nie chciała, żebym wiedziała o tej chorobie – pomyślała, że ​​gdybym to zrobiła, zaczęłabym szukać informacji na ten temat, sprawdzić, jaka jest moja oczekiwana długość życia i mogłabym się w to zaangażować. Jeśli Twoje nastawienie nie sprzyja zdrowiu, jest to po prostu kolejna rzecz, którą musisz przetrwać. 

Ostatecznie każdy dzień jest okazją do wykorzystania wszelkich otrzymanych kart i przekształcenia ich w zwycięską rękę. Jeśli spotka cię pech, niezwykle łatwo jest udawać ofiarę, ale nie jest to pomocne — lepiej skupić uwagę gdzie indziej. Częścią tej walki jest uświadomienie sobie, że masz wybór, w jaki sposób zareagujesz na wyzwania, a następnie wybranie celu w najbardziej pozytywny możliwy sposób.

W dziwny sposób oznacza to, że Twoje szanse na przeżycie są znacznie większe. Zamieniłeś złą rękę na dobrą.

445 numer anioła