Zdiagnozowano u mnie toczeń — oto jak zmienił moje zdrowie psychiczne i fizyczne

Podczas gdy niektóre problemy zdrowotne są widoczne dla świata zewnętrznego, wiele osób boryka się z chorobami przewlekłymi, które nie mają widocznych z zewnątrz oznak ani objawów — znanych również jako niewidzialne choroby . W serii mindbodygreen dajemy osobom cierpiącym na niewidoczne choroby platformę do dzielenia się swoimi osobistymi doświadczeniami. Mamy nadzieję, że ich historie rzucą światło na te warunki i zaoferują solidarność innym, którzy znajdują się w podobnej sytuacji.

Ostrzeżenie o wyzwalaczu: Ten artykuł zawiera wzmianki o myślach samobójczych.

Kiedy w 2007 roku zdiagnozowano u mnie toczeń, nikt inny w mojej rodzinie nie chorował na tę chorobę, więc nie miałem pojęcia, co to jest. Służyłem w czynnej służbie jako oficer armii i przygotowywałem się wówczas do wyjazdu do Iraku. Byłem zdrowy pod każdym względem, kiedy nagle podczas treningu fizycznego dla wojska zauważyłem, że mam problemy z oddychaniem. Pewnego dnia wchodziłem po schodach z telefonem i zanim dotarłem na trzecie piętro, nie mogłem złapać tchu.

Diagnoza przyszła szybko.

Poszedłem do mojego lekarza pierwszego kontaktu, który zrobił mi prześwietlenie klatki piersiowej – i wtedy dowiedziałem się, że mam płyn otaczający moje płuca. Następnie pulmonolog wykonał dodatkowe badania i zrobił mi toracentezę, podczas której biorą długą igłę i wprowadzają ją między płuca i żebra, aby pobrać płyn.

Wspomniał mi, że wiele osób ma płyn w płucach, więc niekoniecznie była to wielka sprawa. Po otrzymaniu wyników żyłem dalej, ale kiedy wróciłem 30 dni później, lekarz powiedział mi, że płyn dał wynik pozytywny na obecność przeciwciał przeciwjądrowych, co oznaczało, że muszę teraz zobaczyć się z reumatologiem. W tym momencie przygotowywałem się do wyjazdu do innej szkoły wojskowej i wkrótce potem do służby.

Od razu zabrali mnie na reumatologię i pobrali ze mnie około 17 fiolek krwi. Kiedy wróciły wyniki, tak było pozytywny dla tocznia . I wtedy zaczęła się moja podróż. Tak wielu innych wojowników tocznia bierze do sześciu lat by zostać zdiagnozowanym, ale byłem bardzo szczęśliwy w tamtym przypadku.

Kiedy dotarłem do następnego punktu dyżurnego, poszedłem do Narodowego Wojskowego Centrum Medycznego im. Waltera Reeda, aby zobaczyć się tam z pulmonologiem, który pobrał płyn z moich płuc. Powiedzieli mi, że dopóki dostaną płyn i nie będzie żadnych problemów, nadal mogę zostać wysłany. Ale wtedy moje płuca się zapadły. Musiałem czekać kilka miesięcy na operację, ponieważ w tym czasie było tak wielu żołnierzy wracających z Iraku i Afganistanu, że nie mieli miejsca. A ponieważ wciąż mogłem żyć z zapadniętym płucem, poczekałem, aż dotrę do następnego czynnego stanowiska, zanim poddam się operacji.

Sprawy potoczyły się ze złego na gorszy.

Zostałem wysłany do Afganistanu około osiem miesięcy później i wtedy mój toczeń naprawdę zaczął podnosić swój paskudny łeb. Moje płuco było w porządku, ale cierpiałem na wiele stawów i ból dolnej części pleców , i byłem medivacked z powrotem do Stanów, zarówno dla zdrowia psychicznego i też dla mojego tocznia. Skończyło się na wchodzeniu w etap trzeci/czwarty stopień choroby nerek. To oznaczało, że ból pleców, który spowodował, że straciłem przytomność przed moimi żołnierzami, skończył się zapaleniem nerek tocznia.

556 numer anioła

Nefrolog powiedział mi, że nie wiedział, jak się wtedy poruszałem, ponieważ miałem tak wysoki poziom białka, i wtedy zdałem sobie sprawę, jak poważna jest to sytuacja. Dzięki temu zacząłem traktować to trochę poważniej i poddawałem się różnym terapiom. Niektóre początkowo działały, inne zawiodły iw końcu zdiagnozowano u mnie neuropsychiatrycznego tocznia i psychozę, co oznaczało, że toczeń zaczął atakować mój mózg i rdzeń kręgowy. Byłem hospitalizowany przez sześć miesięcy w stanie na wpół wegetatywnym, po czym musiałem ponownie nauczyć się chodzić, mówić i pisać.

samiec koziorożca samica strzelca

Niestety, po ponad 19 latach i dwóch miesiącach służby, przeszedłem na emeryturę z wojska. Wtedy moje życie naprawdę się zmieniło, ponieważ kiedy wpłynęło to na mój mózg, musiałem nauczyć się innych umiejętności radzenia sobie, aby pamiętać rzeczy. Musiałem co tydzień chodzić na terapię poznawczą przez cały rok, aby odzyskać część tego, co straciłem, a nadal nie odzyskałem tego wszystkiego. Mam afazję i są chwile, kiedy nie pamiętam słów, więc było dużo dostosowania i przyzwyczajenia się do mojej nowej normalności.

Więc, co to jest toczeń?

Toczeń jest choroby autoimmunologiczne który wpływa na tkanki i narządy skóry, ale u każdego jest bardzo różny. Nawet jeśli dwie osoby mają tę samą chorobę, patologia może wyglądać inaczej. Zwykle dotyczy kobiet, a dokładniej kobiet kolorowych. Może to być dziedziczne, ale w moim przypadku nikt w mojej rodzinie tego nie ma. Może to być spowodowane hormonami, stresem, środowiskiem i innymi czynnikami, ale tak naprawdę toczeń zaatakuje każdego i kiedykolwiek.

To interesujące, ponieważ jeśli nie masz objawów skórnych, toczeń jest naprawdę niewidzialną chorobą. Ludzie zawsze mówią „wyglądasz tak zdrowo”, ale tak naprawdę nigdy nie wiadomo – a ja staram się zachować uśmiech na twarzy.

Toczeń miał duży wpływ na moje zdrowie psychiczne.

Ta diagnoza spowodowała, że ​​przeszedłem przez tzw etapy żałoby . Zaczynasz jako jedna osoba, a kończysz jako zupełnie inna osoba po drugiej stronie, i jest tak wiele rzeczy, do których byłeś przyzwyczajony, które są odbierane, gdy nagle masz te nowe ograniczenia.

Zdiagnozowano mnie w wieku 34 lat i żyłem z tym przez 15 lat – a teraz żyję moim najlepszym życiem. Ale gdybym spojrzał na Toni, który został zdiagnozowany w 2007 roku, nie pomyślałbym, że będę tutaj teraz, zwłaszcza z toczniem neuropsychiatrycznym.

Cierpiałam na halucynacje i delirium, a moja mama okazała się moją opiekunką. Później powiedziała mi, że pewnego dnia, kiedy jechaliśmy na mój napar, wyskoczyłem z samochodu na światłach i próbowałem rozebrać się do naga na środku skrzyżowania. Wkładam't pamiętają to, ale było tak wiele różnych wpływów , które toczeń miał na mnie.

ja też mam zespół stresu pourazowego z mojej służby, ale posiadanie tocznia spowodowało ciężka depresja . Miałem cztery próby samobójcze, wszystkie oparte na toczniu, ponieważ czułem, że odebrano mi tak wiele rzeczy: moje małżeństwo, moją karierę i prawie moje życie (z moją chorobą nerek). Ludzie nie zdają sobie sprawy z psychicznego obciążenia nie tylko pacjenta z toczniem, ale także członków jego rodziny i przyjaciół. Ponieważ jest to choroba przewlekła, są lepsze i gorsze dni.

Oto jak nauczyłem się radzić sobie.

To bardzo trudne, ale jestem duży zwolenniczka terapii . Od powrotu z Afganistanu jestem w jakiejś formie terapii, a teraz chodzę też do psychologa zdrowia. Naprawdę skupiamy się na moim toczniu i zdrowiu psychicznym, ponieważ są one ze sobą tak głęboko powiązane, a zdrowie psychiczne jest kluczowe. Szczególnie w okresie wzlotów i upadków.

Co ludzie powinni wiedzieć o tej chorobie.

Jest tak dużo, że wielu ludzi nie wie o toczniu. Chociaż dotyka 1,5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych, wielu Amerykanów nie ma pojęcia, co to jest, chyba że sami z tym żyją lub cierpią na to członkowie rodziny. Nie zawsze oceniaj książkę po okładce - pacjent z toczniem nigdy nie jest podręcznikiem, ponieważ każdy z nas jest tak różny. Jesteśmy płatkami śniegu. I chociaż wszyscy mamy tę samą chorobę, dla każdego jest ona inna.

Jeśli jesteś na zewnątrz, ważne jest, aby być cierpliwym wobec osoby, która ma trudności. Jeśli masz znajomego, który został niedawno zdiagnozowany, idź z nim do grupy wsparcia lub poszukaj w Internecie, aby dowiedzieć się więcej. Wiedza to potęga, a dzięki niej będziesz lepiej przygotowany do pomocy członkowi rodziny lub przyjacielowi, ponieważ często nie będą wiedzieli, jak poprosić o pomoc.

343 znaczenie liczby aniołów

Dla mnie osobiście część mojej niepewności wynika z tego, że zanim zostałam zdiagnozowana, byłam bardzo silna i niezależna. Nie potrzebowałem pomocy, ale teraz muszę prosić o pomoc bardziej niż bym chciał. Świadomość, że są ludzie, na których mogę polegać, jest naprawdę ważna i zmniejsza stres.

Moja najlepsza rada dla ludzi niedawno zdiagnozowanych z toczniem.

Odezwij się, aby się zaangażować grupa wsparcia – to dla mnie zmieniło świat. Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie, nie było jeszcze żadnych zasobów w miejscu, w którym się znajdowałem, więc kiedy przeprowadziłem się do Teksasu, związałem się z Fundacją Lupus i spotkałem innych ludzi takich jak ja, co zmieniło wszystko, ponieważ w końcu miałem ludzi, którzy chodzili w moich butach .

Ważne jest również, aby uzyskać informacje z wiarygodnych źródeł, zwłaszcza gdy jesteś świeżo zdiagnozowany, abyś mógł budować swoje przemyślenia na podstawie faktycznych informacji. To było dla mnie kluczem do zrozumienia procesu chorobowego i leków, które brałem, abym mógł się bronić.

Żałuję, że lekarz nie rozmawiał ze mną więcej o konsekwencjach niektórych leków, które brałam, ponieważ byłam w wieku rozrodczym i chciałam mieć dzieci. Jednak jeden z leków, które musiałam przyjmować, nie pozwalał mi mieć dzieci. Teraz nie jestem matką z powodu tych leków i gdybym miała wtedy większą wiedzę, być może wybrałabym inną drogę, która chroniłaby zarówno moje nerki, jak i zdrowie reprodukcyjne.

Śledzenie objawów jest również ważne, aby dać lekarzowi pełny obraz tego, jak się czujesz na co dzień. Przekazanie tych informacji dostawcy pozwala mu mieć wszystkie elementy układanki, dzięki czemu można uzyskać dokładną diagnozę i odpowiednie leczenie. Jako pacjent naprawdę musisz podejść do stołu ze wszystkimi informacjami, ponieważ masz bardzo mało czasu z naszymi usługodawcami, więc rzecznictwo dla siebie jest niezbędne.