Jak puszczam winę i ponownie obejmować życie po rzadkiej diagnozie raka

Podczas gdy niektóre problemy zdrowotne są widoczne dla świata zewnętrznego, wiele osób boryka się z przewlekłymi warunkami, które nie mają zewnętrznie widocznych oznak lub objawów - również znanych jako Niewidzialne choroby . W serialu umykowania BodyGreen dajemy osobom z niewidocznymi chorobami platformą do dzielenia się swoimi osobistymi doświadczeniami. Mamy nadzieję, że ich historie rzucą światło na te warunki i zapewnią solidarność innym w podobnych sytuacjach.

Byłem u szczytu mojej sprawności fizycznej w latach 40., fanatyka ćwiczeń, zapalona tancerka rekreacyjna, turysta, krokwia i jeźdźca koni. Jednak coś było z moim ciałem.

23 stycznia zodiak

Skąd po raz pierwszy wiedziałem, że coś jest nie tak

Stopniowo rozwijałem „wrażliwy” żołądek. Pikantne potrawy, czerwone mięso, nabiał, pszenica, orzechy, niektóre surowe warzywa i wszystko zawierające środki konserwujące, dodatki lub kolorowanie zaczęły powodować silny wzdęcia, ból i ataki biegunki. Wraz z moją zmianą konstytucji moje okresy stały się nieobliczalne, a moje serce zaczęło się ścigać.

Po zdiagnozowaniu Niedoczynność tarczycy , Dostałem codzienną pigułkę i wysłałem po drodze. Ale problemy trwały. Zacząłem dramatycznie schudnąć, co było niepokojące. Moja nietolerancja żołądka pogorszyła się, zamieniając się w nudności i utratę apetytu. Dotarłem do punktu, w którym mogłem zjeść tylko kilka kęsów organicznego kurczaka, jabłek, jagód, owsa i sałaty zielonej liści.

Szukałem tylko minimalnej tradycyjnej opieki medycznej. Nigdy nie jest wielkim fanem medycyny zachodniej, odmówiłem żadnych leków innych niż pigułka tarczycy. Oczywiście widziałem mojego lekarza na coroczny egzamin i mammogram. W przeciwnym razie, jeśli nie było to naturalne, nie chciałem tego.

Pewnego dnia pod prysznicem zauważyłem łańcuch węzłów chłonnych wybrzuszony z boku mojej szyi w stylu Frankensteina. W tym czasie ważyłem nieco ponad 100 funtów, nie mogłem już ćwiczyć (chodzenie po schodach było zbyt dużym wysiłkiem) i ledwo mogłem mieć oczy od zmęczenia.

W kolejnych miesiącach zdiagnozowano mnie rzadki, nieuleczalny etap 4 Chłoniak komórek płaszcza (MCL) . I tak zacząłbym wieloletnią wędrówkę, aby uratować mi życie.

Moja podróż z chłoniakiem

Rak krwi dzielą się na trzy kategorie: białaczkę, chłoniak Hodgkina i chłoniak bez hodgkinów. MCL jest chłoniakiem bez hodgkina. Istnieje około 60 podtypów chłoniaków nie-hodgkinów, a pacjenci z MCL składają się tylko 5% całej diagnozy NHL 1 . Wśród tych 5%trzy czwarte to mężczyźni powyżej 60 lat. Byłem 49-letnią kobietą. Średnia długość życia w MCL wynosi pięć lat. Jak powiedział jeden z moich synów: „Mamo, nie po prostu narysowałeś krótkiej słomy. Wyciągnąłeś najkrótszą słomkę”.

W pierwszym roku, w którym zacząłem leczyć, dojeżdżałem 1 800 mil w jeden sposób do MD Anderson Cancer Center w Houston w Teksasie. Zostałem przyjęty do badania klinicznego, które mogło przedłużyć moje życie - nadzieja wynosiła 10 lat, a nie pięć. Mój lokalny onkolog zdecydowanie zachęcił mnie do podążania tą ścieżką, mówiąc: „Jesteś zbyt młody. To jest zbyt rzadkie. Możemy tylko dać ci standard opieki”. Nie miałem pojęcia, co to znaczy, nie mówiąc o języku raka. Lekarz wyjaśnił, że znał tylko jedną osobę w moim stanie z tą diagnozą. Niestety, ta osoba była starszym mężczyzną, który umarłby przed moim następnym spotkaniem.

W badaniu klinicznym zaakceptowano 160 pacjentów. Byłem numer 132.

Po prawie roku cotygodniowych podróży do Houston do Houston wszedłem w chemioterapię szpitalną. Tam spędziłbym od pięciu do sześciu dni w szpitalu, aby otrzymać każdą rundę leczenia. Po chemii przez dwa lata miałem infuzję konserwacyjne. Potem powiedziałem mojemu lekarzowi, że rozwód On i jego zespół i że skontaktuję się z kontaktem, kiedy będę gotowy; Osiągnąłem tolerancję lekarzy, szpitali i leczenia.

Życie z moją niewidzialną chorobą

Minęło sześć lat, odkąd zacząłem leczyć i trzy lata, odkąd odszedłem od skanów i spotkań. Moje pierwotne rokowanie wyniosło pięć lat, 10 z badaniem; Jestem na sześć lat. O ile mi wiadomo, mój rak jest obecnie uśpiony, słowo, które wielu z nieuleczalną chorobą preferuje „remisję”, ponieważ remisja jest często słyszana jako „lekarstwo”. Obecnie nie mam zewnętrznych oznak choroby. Ale jest pocieranie: nigdy nie będę bez mojego chłoniaka i nigdy więcej nie będę sobą.

Moje włosy, brwi i rzęsy wyrosły, moja skóra już nie obierała, a gotowanie na mojej twarzy i głowie zniknęły. Ale to, czego ludzie nie widzą, prześladuje mnie codziennie.

Jestem obciążony wyczerpaniem, zmęczenie tak świetnie, że prawie codziennie się zdrzemnę. To nie jest zmęczenie, które otrzymujesz od spania. To jest luz-jaw, i-deeed-to-sleep- Teraz Rodzaj uczucia, które przewyższa wszystko inne - pracę, zabawę, rodzinę i rozrywkę. Z powodu mojego zmęczenia mam trudności z utrzymaniem normalnego życia zawodowego. Potrzebuję sofy w moim biurze, aby odpocząć lub uzyskać dostęp do pokoju pielęgniarskiego matki w dół korytarza, aby położyć się, lub ostatnio możliwość pracy z domu na sanie w porze lunchu. Moje życie towarzyskie nie istnieje po 19:00.

Ja mam Przewlekły ból stawów Z skutków leku próbnego. Są chwile, kiedy potrzebuję pomocy chodzenia, aby mi pomóc z powodu bólu i stanu zapalnego. Od tamtej pory miałem również problemy z Balance, nad którymi poszedłem na rehabilitację, aby pracować.

Mózg chemii, mgła, która żyje ze mną od lat, jest stałym towarzyszem, który wiruje moje myśli, takie jak dym, zachmurzając moje krótkoterminowe wspomnienia i wspinanie moich słów. To sprawia, że ​​najprostsze zadania często przytłaczające: zakupy spożywcze, interakcje z ludźmi lub opowiadania historii.

A potem jest trio lęku, PTSD i wina ocalałych, które są do mnie przywiązane jak cień. Lęk jest największym z trzech. W końcu ciało, w którym wciąż mnie mieści, zdradziło mnie raz. Z pewnością zrobi to ponownie. Uświadomienie sobie, że cierpię na PTSD, nie zamanifestowała się, dopóki nie osiągnąłem terminowej randki - pięć lat, i dowiedziałem się, że prawie każda inna osoba na rozprawie ze mną przeszła lub nawracała. Dlaczego ja? Kiedy będę? Wskazać niepokój. Teraz hiper-panna nad wszystkim, na pewno, że każdy wuszę, siniak lub czkawka jest powrót bestii.

Wina ocalałego jest prawdopodobnie najbardziej złożona i myląca. Większość ludzi nie rozumie, dlaczego miałbym poczucie winy za to, że wciąż żyje i kwitnie. Ale widzisz, MCL jest tak surowa, że ​​jest to jeden z niewielu nowotworów na liście niepełnosprawności współczucia, który pozwala na korzyści dla osób niepełnosprawnych. Jednak nadal pracuję w pełnym wymiarze godzin i nigdy nie wymagałem niepełnosprawności, podczas gdy tak wiele innych osób na moim stanowisku. Nie nawróciłem, podczas gdy prawie wszyscy mają. Nadal jestem bardzo funkcjonujący, podczas gdy tak wielu zmarło. Według wszystkich relacji robię cudownie. Ale w środku jestem katastrofą.

Jak sobie radzę

Na początku mojej diagnozy stało się oczywiste, że muszę znaleźć sposób na poradzenie sobie lub doprowadziłbym się do wściekłości w oczekiwaniu na nawrót i śmierć. Musiałem znaleźć łaskę, aby wybaczyć ludziom, którzy nie mieli pojęcia, jak stać przy mnie. Musiałem dać szerokie miejsce tym, którzy na mnie patrzą i zapominałem, że wciąż walczę, którzy zapominają, że jestem lub nadal jestem źle, i którzy chcą narzekać na pozornie trywialne problemy. Wczesne znalezienie Grace było najważniejsze dla mojego przejścia do przodu.

Następnie zdałem sobie sprawę, że silny system wsparcia osób podobnie myślących (czytaj thrivers raka, szczególnie te z moją samą diagnozą) był niezbędny dla mojego dalszego pozytywnego zdrowia psychicznego. Lekarze leczą raka; Następnie zostajesz, aby wymyślić, jak podnieść kawałki rozbitego życia. Nikt nie rozumie mojego bólu i wyścigów myśli o strachu i lęku lepiej niż inny pacjent MCL.

22 października znak zodiaku

Na koniec musiałem zastąpić swoje myśli od tego, kim jestem, na to, kim jestem. Według wszystkich kont jestem lepszą wersją siebie. Nauczyłem się pochylać się w upadki i pozwolić sobie na smucenie, poczuć udrękę i doświadczać smutku, gdzie jestem i jak się tu dostałem. Nauczyłem się również żyć w teraźniejszości - odłożyć telefon i angażować się z moimi ludami.

Jeśli myślę o ukochanej osobie, wyciągam rękę. Nie czekam już, aż do mnie zadzwonią. Odkryłem, że powiedzenie moim przyjaciołom, a nawet nieznajomym, że ich kocham lub podziwiam coś o nich, nic mnie nie kosztuje, a nagroda za ich uśmiech wypełnia mój puchar.

Wreszcie dowiedziałem się, że moje pragnienie pozostania pozytywnym podtrzymywało mnie przez całą negatywność, którą moje ciało na mnie rzuciło. Uważam, że pozwoli mi to nadal rozpowszechniać pozytywność, miłość i szczęście przez moje dni.

Wielu cierpi na moją niewidzialną chorobę i zachęcam czytelników do pamiętania, że ​​tylko dlatego, że ktoś wygląda zdrowo lub jakby miał wszystko razem, nie oznacza, że ​​są lub tak. Żyjemy w świecie „All Good” lub „I'm Felly”. Ale tak wielu z nas nie jest tymi rzeczami, a większość z nas nie ma pojęcia, przez co ktoś przeszedł ani gdzie jest w życiu. Pamiętajmy, aby ćwiczyć życzliwość i łaskę, abyśmy wszyscy mogli żyć naszym najlepszym życiem.