Moje leki autoimmunologiczne spowodowały osteoporozę w wieku 32 lat — jak znalazłem lepszy sposób

Jako 25-letni student prawa w Cornell Law School moje życie toczyło się stosunkowo normalnym rytmem. Pośród niekończącego się obciążenia pracą udało mi się znaleźć czas na takie zajęcia, jak bieganie, podnoszenie ciężarów i prowadzenie tętniącego życiem życia towarzyskiego.

Nawet pośród tego zgiełku wcisnąłem się w krótką wizytę do mojej rodziny w New Jersey pomiędzy egzaminami końcowymi. 16 grudnia 2002 roku był kolejnym typowym dniem spędzonym w domu przed powrotem do szkoły prawniczej.

Rankiem 17 grudnia moja mama zapakowała do mojego samochodu przekąski, abym mógł przejść drugi etap egzaminów, i wysłała mnie w drogę. Kilka godzin później zdałam sobie sprawę, że 17 grudnia będzie dniem, który zapamiętam na zawsze.

Pierwszy znak, że coś jest nie tak

Kiedy przemierzałem Scranton w Pensylwanii podczas mojej zwykłej podróży powrotnej do Cornell, nastąpiło niepokojące i nieoczekiwane zakłócenie: doświadczyłem podwójnego widzenia. W jednej chwili mój wzrok był ostry; w następnej wszystko wydawało się zamazane. Przejrzystość przychodziła i odchodziła, ale zakładałem, że to tylko efekt uboczny duży stres z finałów, a może znak I potrzebował więcej snu .

Po drodze zatrzymałem się, opryskując twarz wodą w desperackiej próbie otrząsnięcia się z senności i złagodzenia niewyraźnego widzenia. Pomimo moich wysiłków nic nie złagodziło objawów. Po drugiej nieudanej próbie zdałem sobie sprawę, że nie mam innego wyjścia, jak tylko zadzwonić pod numer 911.

Rodzina przyjęła mnie w szpitalu, oczekując, że lekarz postawi jakąś diagnozę. Zamiast tego zespół medyczny powiedział mi, że wszystko jest w porządku, a rezonans magnetyczny mózgu i badania oczu są w normie.

Opuściłem szpital, nadal co kilka godzin odczuwając niewyraźne widzenie. Z konieczności skonsultowałem się z dziekanem Cornell, który łaskawie pozwolił mi przystąpić w styczniu do ostatniego egzaminu. Byłem zdeterminowany, aby dowiedzieć się, co się dzieje, i nie mogłem się doczekać powrotu do normalnych zajęć.

Droga do diagnozy

Chodziłem do okulistów, którzy mówili mi, że coś jest nie tak, ale nie potrafili stwierdzić, co. Tydzień później podczas spotkania bożonarodzeniowego podzieliłam się swoimi obawami z moją kuzynką, pediatrą. Chociaż nie była tego pewna, zaproponowała zbadanie miastenii, choroby autoimmunologicznej, którą pamiętała ze szkoły medycznej, a która była zgodna z moimi problemami ze wzrokiem.

Postanowiłem pójść za sugestią kuzyna i udać się do neurologa, do którego miałem się udać. Mimo że początkowo został zwolniony ze względu na specjalizację kuzynki (był przekonany, że jako pediatra „nic się nie zna”), niechętnie zgodził się na wykonanie badań. Zrobiłem sobie badanie na przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny oraz test Tensilon, które zaskakująco potwierdziły diagnozę: miastenia gravis .

Dlaczego miastenia jest niebezpieczna?

Życie po tym, jak zdiagnozowano u mnie miastenię

Po postawieniu diagnozy rozpoczęłam poszukiwania specjalisty, który zapewniłby mi niezbędne leczenie. W tym czasie potrzebowałem specjalnych udogodnień do egzaminów, o czym przez długi czas wstydziłem się komukolwiek mówić. Ponieważ nie było widać moich objawów, poczułam się zawstydzona i bałam się, że ludzie pomyślą, że udaję.

Ponieważ nie mogłem prowadzić samochodu z okresowym niewyraźnym widzeniem, byłem zmuszony powiedzieć o tym moim bliskim przyjaciołom w szkole i poprosić o wspólne przejazdy. Przyznanie się do mojej zależności od nich było trudne, ale nie miałam wyboru i miałam nadzieję, że to nie będzie trwało wiecznie.

Specjalista, którego spotkałem na początku, zachowywał się przy łóżku pacjenta w najgorszy sposób, jaki można sobie wyobrazić. Kiedy moja mama zapytała o typowe rokowania w przypadku miastenii, gdy wciąż nie mogliśmy zrozumieć tej choroby, jego odpowiedź była szokująco dosadna: „Wielu moich pacjentów umiera”. Nie trzeba dodawać, że szybko opuściliśmy ten pokój i nigdy nie wróciliśmy.

Szukając innego specjalisty, przepisano mi lek o nazwie Mestinon, który jednak nie zadziałał, aby złagodzić moje objawy.

Poszedłem do innego specjalisty

Po rozmowie ze specjalistą, który lepiej rozeznał mój stan w porównaniu do poprzedniego, przepisano mi lek immunosupresyjny. Leki te są zazwyczaj przepisywane pacjentom po przeszczepach, aby zapobiec atakowi organizmu na sam siebie lub, w tym przypadku, na nowy narząd.

Brałem ten lek przez cztery lata. To zadziałało na tyle dobrze, że mogłem kontynuować swoje życie, które teraz składało się z 80–100 godzin pracy tygodniowo w kancelarii prawniczej w Nowym Jorku. Krótko mówiąc, był to okres w moim życiu pełen stresu.

3 stycznia horoskop

Z powodu ciągłego stresu i braku snu dostaję nawrotów miastenii, w wyniku których dominuje niewyraźne widzenie, nawet gdy biorę lek immunosupresyjny. Dlatego mój lekarz zdecydował się przepisać mi steryd zwany prednizonem, jako dodatek do innych leków, które już brałam. Miałem nadzieję, że zapewni mi stabilność, żebym mógł nadążać za życiem w kancelarii prawnej.

Zgodziłem się na ten lek, ponieważ jedynym skutkiem ubocznym, o którym wiedziałem, był przyrost masy ciała, który zdecydowanie byłem skłonny zaryzykować, aby mieć stabilny wzrok. Patrząc wstecz, żałuję, że nie powiedziano mi więcej o skutkach ubocznych prednizonu.

Niestety, z powodu moich uporczywych płomieni, brałem wyższe dawki więcej niż bym chciał.

Kiedy zdałem sobie sprawę, że miastenia gravis wpływa na całe moje ciało:

Po operacji

Po operacji moje objawy się pogorszyły. Poczułem się pokonany. Jeździłem brzegiem East River w Nowym Jorku i widziałem samochody jadące jego środkiem. Połączenie mięśniowo-nerwowe w moich dłoniach i stopach zostało naruszone, przez co nie mogłem prawidłowo chodzić ani zacisnąć pięści.

Odwiedziłem lekarza i powiedział mi (z mocą wsteczną), że zanim będzie lepiej, będzie gorzej i że powinienem teraz wrócić do leków, które miałem nadzieję, że po tej operacji przestanę na zawsze.

Tym razem zapytałem o potencjalne skutki uboczne, uzbrojony w informacje z moich własnych badań. Jednakże zespół medyczny zapewnił mnie, że jako młoda osoba nie będę dotknięta tą chorobą i nie muszę się martwić takimi zagrożeniami, jak osteoporoza, cukrzyca, jaskra ani żadne inne powikłania.

Więc po raz kolejny posłuchałem rady i wróciłem do leczenia. Objawy ustąpiły, więc wróciłam z pełną mocą do pracy.

Podczas rutynowej wizyty u mojego ginekologa-położnika zapytała o moje długotrwałe stosowanie prednizonu i jego znane skutki uboczne i jako środek zapobiegawczy zdecydowała się przeprowadzić test na osteoporozę. Miała rację w swoich podejrzeniach: w wieku 32 lat zachorowałam na osteoporozę.

Życie po drugiej diagnozie

Poczułam się sfrustrowana postawą mojego byłego lekarza. Chociaż nie spodziewałem się, że przewidzi moją diagnozę osteoporozy, spodziewałem się głębszego zrozumienia skutków ubocznych związanych z lekami, które przepisywał przez lata. Jeśli był wszystko Mógłbym temu zapobiec, zrobiłbym to.

Odwiedziłem specjalistę w celu zdiagnozowania osteoporozy, ale wyszedłem z wizyty z uczuciem zagubienia. Powiedziała mi, że chociaż mogę przyjmować leki, prawdopodobnie będą one miały wpływ na moją płodność. Miałam wtedy 32 lata, byłam niezamężna i już na pewno wiedziałam, że w przyszłości chcę mieć dzieci. Zaleciła jednak dużą dawkę witamina D wspierać moje zdrowe kości i zachęcił mnie, abym dążył do odstawienia prednizonu przed ukończeniem 40. roku życia.

Pomyślałem, że czas spróbować czegoś innego. Poszedłem więc za głosem instynktu i wkroczyłem w świat holistycznej opieki i zarezerwowałem wizytę u lekarza naturopaty, który pomógł mi odstawić prednizon w ciągu miesiąca od pierwszej wizyty, dzięki holistycznym praktykom uzdrawiania i wielu zmianom w stylu życia.

Jak radzić sobie z miastenią

Od początku tej holistycznej podróży uzdrawiającej było jasne, że mój szybki tryb życia, mało snu i pełen stresu tryb życia odbijają się na moim organizmie. Odeszłam z kancelarii prawnej, wybierając mniej stresującą pracę i zobowiązałam się, że na pierwszym miejscu stawiam swoje zdrowie.

Ponadto przestałem jeść nabiał, zacząłem wyciskać soki, jeść żywność organiczną i ograniczyć w swojej diecie fasolę, lektyny i zboża, zgodnie z zaleceniem mojego lekarza naturopaty i wynikami moich własnych badań. Zacząłem też spotykać się z kręgarzem, który nauczył mnie, jak ważne są toksyny środowiskowe w domu, więc zamieniłem środki czyszczące na bardziej naturalne alternatywy i, kiedy tylko mogłem, zamieniłem plastik na szkło.

Zmiany te zostały przeze mnie przyjęte z radością. Wypróbowałem trzy leki, przeszedłem bolesne testy, a nawet przeszedłem operację, która nie złagodziła moich objawów. Zatem ogólnie rzecz biorąc, była to niewielka cena, ale w końcu skuteczna.

Od czasu wprowadzenia tych zmian dwukrotnie miałem nawroty miastenii i to tylko wtedy, gdy nie przestrzegałem zaleceń dietetycznych. Było jasne, że muszę rygorystycznie podchodzić do tych zmian, ale satysfakcjonująca była też świadomość, że to, co robię, faktycznie działa.

Dlaczego jestem pasjonatem samoreprezentacji w opiece zdrowotnej

Ta podróż była niezwykle trudna, ale na dłuższą metę jestem za nią wdzięczny, ponieważ teraz mogę uczyć innych mocy autoprezentacji. Moją najlepszą radę można zawrzeć w czterech prostych przypomnieniach, które można zastosować:

• Zadawać pytania: Będziesz brzmiał jak irytujący maluch, ciągle pytający „Dlaczego?” kiedy lekarz mówi Ci coś, ale jest to ważne. Nie zawsze wiedzą, co należy dokładniej wyjaśnić, ponieważ jest to dla nich druga natura. Jeżeli w Twojej głowie pojawi się pytanie, zadaj je.
• Uzyskaj drugą (lub trzecią) opinię: Gdybym zatrzymała się u pierwszego specjalisty, którego spotkam, nie byłabym tu, gdzie jestem dzisiaj. Podążaj za swoim instynktem. Znajdź lekarzy, którzy mają inne podejście i uwzględnij wszystkie te pomysły w procesie decyzyjnym. To nie musi być czarno-białe, możesz uwzględnić porady z mnóstwa różnych strategii medycznych, aby znaleźć równowagę, która odpowiada Twoim potrzebom i sprawi, że poczujesz się pod opieką.
• Przyjrzyj się uważnie swojemu stylowi życia: Widziałem na własne oczy, jak znacząco stres może mieć wpływ na ogólny stan zdrowia . Chociaż nie zawsze można całkowicie uciec się do powolnego trybu życia, znalezienie sposobów na spowolnienie i ustalenie granic w zakresie równowagi między życiem zawodowym a prywatnym jest aktem samoopieki.
• Nie lekceważ wpływu swoich wyborów żywieniowych. Widziałam na własne oczy, jak moje objawy uległy poprawie po wyeliminowaniu nabiału i zjedzeniu pełnoziarnistej żywności pochodzącej z upraw ekologicznych. Nasza żywność odżywia każdą komórkę naszego ciała i może mieć znaczący wpływ. Pamiętajcie, że za każdym razem, gdy włożymy widelec do ust, możemy głosować na nasze zdrowie.

Zawsze powtarzam, że jeśli twoje zdrowie to gra, to ty jesteś trenerem. Zatrudniasz graczy. Jeśli nie grają dobrze, zwolnij ich i znajdź nowych. Zbudujesz drużynę, która zdobędzie złoto, ale nie, jeśli nie spróbujesz.