Myślałem, że moje objawy zostały odłączone - a następnie zdiagnozowano u mnie tę rzadką chorobę

Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie. Pewnego dnia chodziłem do samochodu, kiedy nagle upadłem. Niewiele o tym myślałem, ale kilka tygodni później to się powtórzyło. 

26 sierpnia zodiak 26

Byłem aktywną osobą - grałem Racquetball raz w tygodniu i zawsze byłem w podróży. Więc kiedy to się stało, wiedziałem, że coś jest naprawdę nie tak. 

Potem moje objawy przebiegły od przerażającego do zagrażającego życiu 

Poszedłem do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej i poinformowałem go o spadających incydentach. Przeprowadził testy mięśni, ale nie mógł znaleźć żadnych słabości ani obaw. Zacząłem się naprawdę bać, ponieważ nie wiedziałem, co się dzieje, i nie wiedziałem, jak to rozgryźć. 

Kilka miesięcy szybko do przodu i wydarzyło się coś jeszcze bardziej dziwacznego: skóra na moich rękach i dnach stóp stała się spuchnięta i zaczęła się otwierać. W końcu byli tak pęknięci i cholernie, że nie mogłem nic zrobić z rękami. 

Wróciłem do lekarza i powiedzieli mi, że nigdy nie widzieli czegoś takiego. Zakładali, że to jakaś alergia i wysłali mnie do dermatologa. Przez trzy miesiące poszedłem do dermatologa - próbowałem różnych zabiegów i kremów, ale nie wiedział, co się dzieje. Następnie wysłał mnie do dużego centrum medycznego, gdzie zrobili na pełną skalę Testowanie alergii , i wszystko wróciło negatywnie. Lekarze zagrali. 

Było jednak tak poważne, że musieli coś zrobić, więc wysłali mnie do zrobienia Zabiegi Puva 1 Trzy razy w tygodniu w lokalnym centrum medycznym. Obejmowało to pochłanianie moich dłoni i stóp w Psoralens (grupa związków pochodzących z roślin, które sprawiają, że skóra jest bardziej wrażliwa na światło), a następnie wystawienie ich na światło UV przez 15 minut. Pod koniec 33 zabiegów moje ręce i stopy zaczęły wyglądać na zupełnie nowe.

Wreszcie otrzymywanie odpowiedzi

W międzyczasie moi lekarze wciąż nie mieli pojęcia, dlaczego tak się stało, więc zostałem odniesiony do reumatologa. Ponownie, po wypróbowaniu wielu różnych testów, przez wiele miesięcy był zaskoczony. Pewnego dnia, kiedy wszedłem do biura na spotkanie, spojrzał na mnie i zapytał, jak długo nie miałem oddechu. 

Powiedziałem mu, że nie zauważyłem żadnych problemów, ale zwrócił uwagę, że nie miałem tchu po przejściu z poczekalni do jego biura. Natychmiast kazał mi wykonać test funkcji płuc, który ujawnił, że straciłem 52% mojego Pojemność płuc . 

544 znaczenie liczby aniołów

Przez kilka następnych miesięcy reumatolog nadal rozszyfrował to, co powodowało ten spadek płuc. Zrobiłem prawie 30 badań krwi i wszyscy wrócili negatywnie. 

Oboje prawie straciliśmy nadzieję, ale potem postanowił spróbować jeszcze jednego badania krwi. Wreszcie mieliśmy kilka odpowiedzi. Zdiagnozowano u mnie rzadką chorobę zwaną Zapalenie mięśni 2 , który atakuje zdrowe narządy w twoim ciele. W moim przypadku atakował moje płuca, co doprowadziło do śródmiąższowa choroba płuc (ILD) .

Moja podróż do wyzdrowienia 

Przed zdaniem było to naprawdę przerażające, ponieważ zawsze myślałem, że każdy oddech może być moim ostatnim i mógłbym umrzeć za kilka lat, ponieważ szybko traciłem funkcję płuc. 

Na szczęście po mojej diagnozie byłem związany z wielkim specjalistą płucnym, który zapewnił mnie, że mój stan był leczony. To było pierwsze poczucie nadziei, jaką miałem od prawie roku, odkąd rozpoczęła się moja podróż zdrowotna. 

Natychmiast zostałem nałożony na leki immunosupresyjne i wysłane do rehabilitacji płuc - szczególnie ważne było, aby mieć oko na moje Funkcja płuc Ponieważ gdybym stracił nawet kilka dodatkowych procentów, musiałbym być w pełnym wymiarze godzin w tlenu.

Rehabilita płuc pomogła mi nie tylko dowiedzieć się więcej o chorobie, ale także uzyskać lepszą świadomość mojego ciała. Lekarze starali się zrobić wszystko, co mogli, aby utrzymać moje płuca w momencie, gdy byli. Chociaż nigdy się nie wyzdrowią, staraliśmy się powstrzymać sytuację przed pogorszeniem się - co okazało się sukcesem przez lata. 

Minęło prawie dekadę od mojej początkowej diagnozy. Po trzymaniu się odpowiednich ćwiczeń i wspieraniu moich płuc, byłem w stanie trzymać się z dala od leków przez trzy lata bez upadku. Za to jestem całkowicie wdzięczny. 

Byłem również w stanie włączyć więcej ćwiczeń do mojej rutyny, aby pomóc wesprzeć zdrowie całego ciała. Ponieważ moja choroba powoduje osłabienie mięśni, muszę iść na siłownię budować siłę . Pcham też, aby zrobić pewną rutynę chodzenia i poruszać swoje ciało - bardzo staram się zrobić, co w mojej mocy, aby pozostać aktywnym.

Co chcę, żeby ludzie rozumieli o życiu z ILD

Ta choroba wpływa na moje codzienne życie na tak wiele sposobów. Nadal mam ograniczoną pojemność chodzenia - mogę posunąć się tak daleko bez konieczności zatrzymywania się i łapania oddechu, a wzgórza są zawsze problemem.

15 grudnia znak zodiaku

Aby powstrzymać moje ciało przed dotarciem do tego punktu, postaram się robić częste przerwy. Muszę również uważać na noszenie zbyt wielu rzeczy, które mogą zaostrzyć wyzwania. Ze względu na mój stan muszę zawsze zabrać ze sobą przenośny tlen - ale ponieważ regularny rozmiar był dla mnie zbyt ciężki, musiałem znaleźć lżejsze jednostki, które nie pogorszyły problemów.

Mimo to, kiedy ludzie na mnie patrzą, tak naprawdę nie widzą żadnych zewnętrznych oznak choroby. Nie wiedzą, co się dzieje w moim ciele ani jak bardzo cierpię. 

Znaczenie rzecznictwa

Od momentu mojej diagnozy byłem niesamowicie głośno opowiadający się za dalszymi badaniami tej choroby - nawet pojechałem do Waszyngtonu, aby porozmawiać z moimi przedstawicielami.

Co więcej, prowadzę grupę wsparcia osób z tym samym problemem, w którym wszyscy możemy ze sobą rozmawiać o tym, przez co przechodzimy.

A jeśli chodzi o rzecznictwo z jakimkolwiek stanem zdrowia, uważam, że najważniejszą rzeczą jest wstanie dla siebie. Nie bój się nadal naciskać lekarza, dopóki nie otrzymasz odpowiedzi. Jeśli ciągle się odrzucasz lub ignorujesz, rozważ znalezienie nowego lekarza, który słucha. Pod koniec dnia bardzo łatwo jest myśleć, że coś jest w twojej głowie - ale znamy nasze ciała i wiemy, kiedy coś się skończy.