Zdiagnozowano u mnie toczeń 26 lat temu i teraz opowiadam się za innymi osobami z tą chorobą

Wszystko zaczęło się od naprawdę paskudnego przeziębienia. Poszedłem do lekarza i dostałem antybiotyki w związku z objawami, ale w ciągu 24 godzin dostałem wysypki na całym ciele. Kiedy próbowałam wstać i wrócić do lekarza, nie mogłam się ruszyć. Było mi bardzo przykro. Poczułem się, jakby potrąciła mnie ciężarówka. Zajęło mi całe trzy dni, zanim udało mi się zebrać energię fizyczną i siłę, aby wydostać się za drzwi. Podczas wizyty u lekarza dostałem kolejne antybiotyki i odesłano mnie w drogę. Ale w głębi serca wiedziałam, że to coś więcej niż tylko przeziębienie.

Jak zaczęła się moja przygoda z diagnozą.

Zadzwoniłam do rodziców i powiedziałam, że jestem naprawdę chora, ale nie miałam pojęcia, co się dzieje. Mieszkałem wtedy w Waszyngtonie, a moi rodzice w moim rodzinnym mieście w Północnej Karolinie. Bez namysłu natychmiast pojechali po mnie z mieszkania i zabrali mnie ze sobą do domu.

Myślę, że prawdopodobnie dotarliśmy tam około północy, a kilka godzin później obudziłem się z jeszcze gorszym samopoczuciem. Następnego ranka zawieźli mnie na izbę przyjęć na Uniwersytecie Duke, gdzie zaczęli mnie poddawać wszelkiego rodzaju testom. Byłem tam przez kilka dni, ale nie mogli zrozumieć, co się dzieje, więc wypuszczono mnie do domu. Jednak w ciągu następnych kilku dni zacząłem zatrzymywać wodę – do tego stopnia, że ​​nie mogłem zmieścić się w żadne z przyniesionych ubrań.

najlepsze oferty pracy dla wag

Mimo to, nie otrzymawszy odpowiedzi, próbowałem żyć dalej. Wróciłem do pracy, ale pamiętam, że miałem to zacząć zasnąć w środku dnia. Ja też zaczęłam doświadczać ból stawu .

Po wielu kolejnych wizytach lekarskich zapytano mnie, czy ktoś w mojej rodzinie choruje na tarczycę, odpowiedziałam, że choruje mój kuzyn. Następnie lekarz zdiagnozował u mnie niedoczynność tarczycy, co było dla mnie ogromną ulgą, ponieważ było to coś namacalnego, z czym mogłem sobie poradzić za pomocą leków. Jak dla mnie ból stawu , inny lekarz powiedział mi, że mam choroba tkanki łącznej – ale nadal czułem, że brakuje mi elementu układanki.

Przejdźmy szybko do wielu, wielu kolejnych wizyt lekarskich. W tym czasie zaczęło mi wypadać włosy i pojawiły się też zmiany skórne.

W końcu reumatolog, do którego się zwracałem, postawił mi ostateczną diagnozę: toczeń .

Moja podróż z toczniem.

W chwili postawienia diagnozy, czyli w 1996 roku, pracowałem jako wykonawca dla Narodowego Centrum Statystyki Zdrowia. Poszedłem więc do biblioteki i wypożyczyłem wszystkie książki, jakie tylko mogłem na ten temat. Dowiedziałem się, że toczeń jest choroby autoimmunologiczne które mogą wpływać na stawy, skórę, nerki, krwinki, mózg, serce i płuca. Niektóre typowe objawy obejmują ból stawów, wysypkę i zmęczenie – ale zwykle tak jest na każdego działa inaczej . Po przejrzeniu tych informacji moją pierwszą myślą było: To choroba przewlekła; nie ma lekarstwa. Nie znałam nikogo, kto miał toczeń, więc wszystko wydawało się bardzo przytłaczające i przerażające.

Zamiast pozwolić, żeby mnie to pochłonęło, zacząłem skupiać się na tym, co mogę zrobić, aby opanować objawy i dalej żyć. Niedługo potem wyszłam za mąż, a kilka miesięcy później dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Pojawiły się obawy, że moja ciąża jest „wysokiego ryzyka” ze względu na toczeń – w tamtym czasie nie było zbyt wielu badań na temat wpływu leków na toczeń na płód, więc poproszono mnie o przerwanie całego leczenia. Na szczęście w czasie ciąży czułam się dobrze, bez większych objawów. Jednakże, około trzy miesiące po urodzeniu syna, doświadczyłam najgorszego zaostrzenia w swoim życiu. Obudziłam się pewnego ranka i stawy bolały mnie tak bardzo, że nie mogłam nawet podnieść własnego dziecka. Trafiłam do szpitala, a lekarz dostosował mi leki, żeby mi pomogły.

Mimo że toczeń miał tak duży wpływ na moje życie, tak naprawdę nie chciałam, żeby ktokolwiek wiedział, że jestem chora. Podzieliłam się swoją diagnozą z bliskimi przyjaciółmi, ale w pracy i w niektórych kręgach zachowywałam się bardzo cicho. Myślę, że martwiłam się, że ludzie będą na mnie patrzeć inaczej lub że może to w jakiś sposób wpłynąć na moją pracę.

Mimo to chciałam znaleźć społeczność i wsparcie od ludzi, którzy mogliby zrozumieć, czego doświadczam. W końcu połączyłem się z Sojusz na rzecz badań tocznia i dowiedziałem się, że planują marsz, aby zebrać pieniądze na badania. Od razu się zarejestrowałem! To było prawie 20 lat temu i byłem bardzo zaangażowany w tę sprawę Chodź z nami, aby wyleczyć tocznia od tego czasu — zbieranie funduszy, podnoszenie świadomości i angażowanie większej liczby osób.

1 września znak zodiaku

Co chcę, żeby ludzie zrozumieli na temat życia z toczniem.

Kiedy patrzysz na osobę chorą na toczeń, prawdopodobnie nie byłbyś w stanie stwierdzić, że cierpi na chorobę przewlekłą. Osobiście jest wiele dni, kiedy fizycznie wyglądam dobrze, ale nie czuję się dobrze.

Myślę też, że ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że toczeń wpływa na każdego trochę inaczej. U mnie oprócz bólu stawów cały czas czuję się bardzo zmęczony. Mógłbym spać dwa, trzy dni i nadal czuję się zmęczony. Doświadczam wielu zaćmienie mózgu również. Potem zdarzają się przypadkowe rzeczy, na przykład kilka lat temu mam powiększony węzeł chłonny na szyi wywołany toczniem.

Chcę też zauważyć, że obecnie nie ma lekarstwa na toczeń. Jest jeden lek, który był zatwierdzony przez FDA na leczenie – ale ostatecznie naprawdę potrzebujemy dalszych badań nad tą chorobą. Na szczęście istnieje wiele organizacji, takich jak Lupus Research Alliance, które zbierają pieniądze i przyznają granty badaczom.

21 listopada znak

Toczeń dotyka wielu ludzi, ale dla mnie jest to wciąż cicha choroba. Niewiele osób o tym wie i nie ma wystarczających badań.

Moja rada dla każdego nowo zdiagnozowanego tocznia.

Przede wszystkim wiedz, że z toczniem można żyć długo i przyjemnie. Zdecydowanie przeprowadź badania i zdobądź wszystkie możliwe informacje. Bądź dla siebie adwokatem i współpracuj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się, które terapie i leki będą dla Ciebie najlepsze — każdy jest inny i to, co może zadziałać u kogoś innego, może nie zadziałać u Ciebie.

Znajdź także swoją społeczność. Niezależnie od tego, czy jest to ukochana osoba, czy inna osoba chora na toczeń – pocieszające jest mieć kogoś, komu można zwierzyć się z tego, przez co przechodzisz.